Un poco de quienes somos.

En Extremadura antes de la creación del Programa Marco de Cuidados Paliativos ya existía en Badajoz un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria dependiente del Servicio Extremeño de Salud y dos Equipos de Cuidados Paliativos, dependientes de la Asociación Española Contra el Cáncer, situado uno en Cáceres y otro en Badajoz.

El Programa Marco de Cuidados Paliativos de Extremadura se inició en el año 2002, pretendía garantizar el derecho legal e individual de los enfermos en situación terminal a la asistencia, independientemente del lugar, circunstancia o situación en la que se encontrase. Para ello, este programa recogió recomendaciones básicas consensuadas, entre los niveles asistenciales implicados, encaminadas a conseguir el objetivo general de mejorar la calidad de vida de enfermos en situación terminal y sus familias, de manera racional, planificada y eficiente, garantizando los cuidados paliativos según los principios rectores del Sistema Nacional de Salud.

Este Programa Marco pretende ofertar cuidados paliativos a los pacientes que se encuentran en situación de terminalidad también por enfermedades no oncológicas, cuando su nivel de sufrimiento así lo requiera.

Uno de los principios del Programa Marco es desarrollar una coordinación sociosanitaria, con la implementación de los recursos sociales necesarios y la creación de estructuras de coordinación sociosanitaria de área. Este objetivo debe ser común a otros programas desarrollados por el Servicio Extremeño de Salud.

Para garantizar la auténtica atención integral de las necesidades psicosociales del paciente y la familia se fomentó la inclusión de psicólogos y trabajadores sociales que interactuasen estrechamente dentro de o con los equipos específicos y el resto de recursos del sistema.

La implementación de recursos debía realizarse de forma progresiva en función de las necesidades de las diferentes áreas de salud. Por tanto, el programa en nuestra región, comienza por la implantación de equipos básicos de soporte con vocación mixta (hospitalaria y domiciliaria) en todas las áreas de salud, garantizando la sectorización, equidad, accesibilidad e integración en el sistema existente.

Tras una etapa inicial de evaluación de las necesidades realizada por los equipos de soporte creados inicialmente, se proponen mejoras necesarias para las diferentes áreas de salud.

Actualmente los Cuidados Paliativos en Extremadura son Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos formados por la rama de la medicina y enfermería, así como psicólogos (contratados por las ONGs Asociación Oncología Extremeña y Asociación Española contra el Cáncer), trabajadores sociales (contratadas por Fundesalud), voluntariado y otros (administrativos...). Su función es la de apoyo a otros profesionales, asesoría y consultoría, y atención directa de los pacientes cuando otros profesionales lo soliciten y se cumplan los criterios de inclusión. Su ámbito puede ser domiciliario, hospitalario o mixto.

En Extremadura existen 8 áreas de salud y los 8 Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos están ubicados en 8 hospitales de la región.

                                                                          Fotografía: Catalina Pérez

Iniciando...

No tenía muy claro como iniciar este blog hasta el día de hoy. 

Creo tener una historia, una sensación, un día.

                                                       Fotografía: José A. Rodríguez Barreiro
                                                       
Unas horas del día de hoy dedicadas a ella, una mujer de 45 años, con cáncer de mama en fase avanzada, con metástasis múltiples y con una importante hipo-acusia agudizada por su enfermedad. Una pareja actual, un exmarido, cinco hijos. 25, 21, 19, 14 y 7.
Cinco hijos, y el pequeño tiene un año menos que mi sobrino el mayor.

Entro en la habitación y ella se encuentra en la primera cama. Sentada en el sillón, la enfermera a su lado intentando coger una vía para sacar más sangre. Sangre para otra prueba más. Cuando me presenté miró a su hija, que me instó a que hablara más alto. Le pedí permiso para llevarme a su hija al despacho, para poder estar las dos más tranquilas. 

Ella tenía 19, muy niña aún, pero sus ojos me decían que podía hablar con ella, que tenía que hacerlo. Me impresionó tenerla delante, su voz firme, sus ojos brillantes, su postura corporal, su aceptación de una realidad que llevaba más de tres años acompañando y sufriendo. Sabe que su madre está al final de su vida, y ha decidido pasar todo el tiempo del que dispone cuidándola, queriéndola, dejándose querer. Lleva haciéndolo desde que le dieron el diagnóstico hace tres años, desde que le dieron la primera quimio. No necesitaba nada, sólo estar con su madre. Todos la cuidaban, hasta el pequeño. Y sencillamente me mantuve a su lado, atenta, pendiente. 

Volví a la habitación, y la madre de esa mujer de 19 años, me dio un beso. Y eso me recordó lo que días antes había estado hablando con mis compañeros del equipo de soporte de cuidados paliativos a la hora del café sobre el amor verdadero.

DIAGNÓSTICO:  Paciente enferma de muerte. Rodeada de personas que la quieren y se lo demuestran hasta el extremo. Vínculos sólidos. Comunicación fluida.

INTERVENCIÓN SOCIAL: Escucha, acompañamiento, presencia, validación. 

Marta acepta su realidad con tanta limpieza, que turba a los que estamos cerca de ella.