viernes, 18 de noviembre de 2016

En todas las casas se cuecen habas




Como profesionales que atendemos a pacientes con enfermedad avanzada, al final de la vida y sus familias querríamos acompañar a pacientes con edad avanzada, con una vida vivida en plenitud, con un soporte socio-familiar adecuado y amoroso,… Con un buen control de síntomas físicos, psíquicos, sociales, espirituales. Y donde ser meros testigos o como mucho el cauce para el fluir de la paz, el amor y la dignidad que se ofrecen unos a otros en el trance de la muerte.

Pero la realidad se torna algo diferente a esta imagen idílica en el acompañamiento al final de vida. Porque las personas somos quienes somos y cada uno con sus “cadaunadas”, como decía Unamuno. Y cada uno con sus circunstancias y sus entornos sociofamiliares. Por lo tanto, nuestro panorama cambia radicalmente teniendo que acompañar personalizando y con una mirada integral, según quiénes sean, según quienes seamos, y según las circunstancias .
 
Porque tanto los pacientes como sus cuidadores, familias y entornos nos impactamos ante el avance de la enfermedad, y puede haber realidades que además las hagan más compleja: la dependencia del paciente de terceras personas, la existencia de otras personas dependientes en casa, la falta de recursos económicos, dificultades para armonizar la vida laboral y los cuidados a los pacientes, condiciones inadecuadas de las viviendas, situaciones de maltrato, abusos de sustancias tóxicas, analfabetismo funcional o real, escasa red de apoyo familiar y social, prisión, conflictos familiares, situación de irregularidad en el país, la edad del paciente o de los cuidadores, la presencia de niños, el tener otra referencia cultural religiosa, las experiencias previas de enfermedad o de duelo no resuelto...y un largo etcétera...

Por ello necesitamos acercarnos desde diferentes ámbitos, trabajo social, enfermería, psicología, medicina... para cuidar al paciente, para atender y cuidar a la familia que cuida.

       “En todas las casas se cuecen habas...
                                                                y en la mía a calderadas”

Reflexión realizada por :

Catalina Pérez Moreno
Laura Parra Ortega

viernes, 28 de agosto de 2015

Intervención social centrada en la persona, cuando tiene una enfermedad avanzada


La persona del paciente y de sus allegados son el centro de nuestra intervención. Ellos son los protagonistas de esta historia final. Más que una intervención individualizada se busca que la persona participe activamente en su proceso de atención, cuyo objetivo final es siempre el apoyo para el desarrollo de sus deseos de vida (aún cuando estemos hablando del final de la misma). Para ello, conocer su biografía, preferencias y deseos e identificar las capacidades personales, incluso cuando se trate de casos con importante deterioro, y, desde ellas, ofrecer apoyos (incluida la autodeterminación indirecta cuando son otros quienes asumen la representación de las personas no competentes en la toma de decisiones) relacionados con su propio plan de vida. Es decir, se pone en el centro de la intervención a la persona y la garantía de sus derechos, frente a la primacía de otros intereses legítimos como son los de la organización o los de los profesionales, pero que en ocasiones colocan en un segundo término a las personas con las que trabajamos.

lunes, 20 de abril de 2015

Incorporando el trabajo social en los equipos de soporte de cuidados paliativos

   Desde el SES, en concreto desde la Coordinación regional de Cuidados Paliativos, se firma convenio con ONG en el año 2006 para la contratación de una trabajadora social, cuya función principal fue la implementación de un Plan de voluntariado de Cuidados paliativos en Extremadura.

   Posteriormente en  el año 2009, tras la firma de convenio con Fundación La Caixa, se inicia intervención psicosocial en centros sociosanitarios de la región contratado con un equipo multidisciplinar compuesto por psicólogo, enfermera y trabajadora social. La función del equipo fue actuar como soporte (apoyo y asesoramiento) a los profesionales de los propios Centros sociosanitarios.

   Tras varios cambios en la estructura del equipo de apoyo psicosocial (EAPS), en marzo de 2012, se inicia la intervención social en los propios Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos, inicialmente desde la implantación de los equipos en el año 2002, no se contemplaba la figura de trabajadores sociales en los ECP.

   Con la incorporación de las trabajadoras sociales,  se complementa el modelo de atención a las personas con enfermedades avanzadas o en estado terminal para lograr una atención integral que tenga en cuenta la intervención  emocional, social y espiritual al paciente, como el soporte a las familias y a los profesionales de cuidados paliativos.

Fotografía: Catalina Pérez
  En Extremadura el Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) está formado por 4 trabajadores sociales.

   El ámbito de actuación es:
·        Gerencia de Badajoz (Áreas de  salud de Badajoz y Zafra-Llerena),
·        Gerencia de Cáceres (Áreas de  salud de Cáceres y Coria),
·        Gerencia de Mérida (Áreas de  salud de Mérida, Don Benito),
·        Gerencia de  Plasencia (Áreas de  salud de Plasencia y Navalmoral de la Mata)

Se está interviniendo en los 8 Equipos de Cuidados Paliativos de la región dando soporte a 42 profesionales (médicos, enfermeros y psicólogos)

La intervención se realiza en ámbito hospitalario, domiciliario y en centros sociosanitarios de la región.

Aplicando la metodología del Trabajo Social en salud, las funciones del Trabajador Social dentro de los ECP son las siguientes:

o   Estudio sociofamiliar. Evaluación de la situación social del paciente y familiares a través de entrevistas con pacientes, familiares, redes sociales y sistema de apoyo social. Visitas al lugar de residencia.

o   Detección y valoración de necesidades y potencialidades sociosanitarias del paciente y la de sus familiares:

     - Identificación del cuidador principal. Genograma y ecomapa
- Valoración de la red social de apoyo y organización familiar. Relaciones sociales  a través del cuestionario Apgar Familiar.
- Evaluación de la situación económica: situaciones a nivel laboral y nivel de estudios y formativos.
- Valoración de  la capacidad  y habilidades de cuidados del paciente.
- Evaluación del riesgo social. Identificar la claudicación familiar a través del cuestionario Zarit. Consensuar con la unidad familiar el reparto de tareas de cuidado, según las habilidades de cada cuidador ya sea principal o secundario, ayudando a descargar al cuidador principal y trabajando en la línea de la prevención de la claudicación familiar.
- Valoración de la vivienda en el caso de que el paciente se encuentre en el domicilio (estudio del Hábitat).
 
o   Elaboración el diagnóstico social y un plan de intervención que se centre en el tratamiento psicosocial y la información de recursos, como: ayudas técnicas, prestaciones sanitarias, valoración de la dependencia, documento últimas voluntades, servicio de préstamo de ayudas técnicas recuperables, valoración por los Centros de atención a la discapacidad en Extremadura (CADEX) o el tribunal médico de incapacitación para la actividad laboral o enfrentarse a procesos de incapacitación judicial…
                         
o   Figura de enlace en la coordinación desde el EsCP con los trabajadores sociales de atención primaria, especializada y servicios sociales.

o   Servir de enlace con la coordinadora del plan de voluntariado en cuidados paliativos de Extremadura. Ofrecer recurso de voluntariado cuando las circunstancias familiares y personales lo aconsejen y el paciente y su familia lo acepten. Supervisión y seguimiento de los mismos.

o   Planificación al alta junto con el resto de profesionales del ESCP y los trabajadores sociales de atención especializada.

o   Atención al duelo siempre bajo la coordinación y reparto de funciones dentro de los miembros del ESCP.


o   Investigación y docencia.

martes, 10 de marzo de 2015

La implicación del trabajo social en cuidados paliativos

Según el Manual “Organización y Funcionamiento del Trabajo Social Sanitario en Atención Primaria de Salud” En nuestra Comunidad Autónoma los trabajadores sociales están incorporados al sistema sanitario desde 1972. En esa fecha se hicieron las primeras contrataciones en los centros psiquiátricos y hospitales dependientes de las Diputaciones Provinciales.

En Extremadura se pusieron en funcionamiento los Centros de Diagnóstico y Orientación terapéutica de Cáceres y Badajoz, que junto con el recién traspasado centro de salud mental de Badajoz, constituían los dispositivos ambulatorios en Salud Mental. En 1982 se transfieren los centros de AISNA a la Junta Regional Extremeña y en 1985 definitivamente a la Junta de Extremadura, asumiendo el Ente Autonómico las funciones y personal de dichos centros. Estos dispositivos contaban con trabajadores sociales en sus plantillas.

Extremadura asume las competencias plenas en salud en 2001. Se afronta desde el Servicio Extremeño de Salud (SES) la integración en el sistema sanitario de los dispositivos de salud mental y se inician remodelaciones en la red de equipos de salud mental, la creación de los equipos infanto-juveniles, la red de centros de rehabilitación psicosocial, y de toda la red de atención.

La incorporación de trabajadores sociales se realiza con la misma progresión en la red, aunque lentamente.

Fotografía: Catalina Pérez
La reforma sanitaria supuso la incorporación generalizada de trabajadores sociales a los Hospitales Generales y a los Centros de Salud. En Extremadura la incorporación fue progresiva entre 1988 y 1990 y muy desproporcionada entre las Áreas de Salud de la Provincia de Cáceres con una dotación simbólica (un trabajador/a social de salud  para Atención Primaria de Salud en Coria, Plasencia y Navalmoral de la Mata) y las de la provincia de Badajoz (entre cuatro y siete por Área de Salud). Paralelamente el proceso de asunción de competencias por parte de la Comunidad Autónoma, entre ellas las de Sanidad trajo consigo, la creación de una amplia red de Centro de orientación y planificación familiar y de centros de atención a las toxicomanías, que desde un principio contó con trabajadores sociales en sus plantillas de personal.

La dotación de trabajo social de la red de Atención Primaria de Salud dependerá de las condiciones y necesidades de la población que atiende, así como de las características y organización de cada Zona Básica de Salud.

La atención social que realiza el trabajador social sanitario  se lleva a cabo en dos modalidades: atención a demanda y atención social por programas. Dentro de la atención social por programas uno de los programas prioritarios es la Atención de Pacientes Terminales, recogiéndose  los siguientes criterios de calidad:

COBERTURA:
100% del total de pacientes terminales atendidos por el Equipo Atención Primaria
CALIDAD:
Toda historia social contendrá evaluado y valorado, al menos:

SITUACIÓN FAMILIAR:
- Composición de la unidad de convivencia
- Genograma

RED DE APOYO:
- Cuidador principal
- Cuidador secundario Cuidados formales: públicos y privados (solicitados y concedidos)
- Organización de los cuidados (distribución de actividades y responsabilidades).

SITUACIÓN SANITARIA:
- Cobertura sanitaria
- Problemas de salud
- Discapacidades // autonomía
- Necesidad de cuidados sanitarios

SITUACIÓN ECONÓMICA, SI PROCEDE:
- Ingresos propios
- Ingresos unidad de convivencia
- Gastos derivados de los cuidados
- Vivencia subjetiva de la situación económica

VIVIENDA
- Habitabilidad
- Equipamiento

- Barreras arquitectónicas: en el acceso a la vivienda, dentro de la vivienda, adaptaciones.

viernes, 27 de febrero de 2015

Un poco de quienes somos.


En Extremadura antes de la creación del Programa Marco de Cuidados Paliativos ya existía en Badajoz un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria dependiente del Servicio Extremeño de Salud y dos Equipos de Cuidados Paliativos, dependientes de la Asociación Española Contra el Cáncer, situado uno en Cáceres y otro en Badajoz.

El Programa Marco de Cuidados Paliativos de Extremadura se inició en el año 2002, pretendía garantizar el derecho legal e individual de los enfermos en situación terminal a la asistencia, independientemente del lugar, circunstancia o situación en la que se encontrase. Para ello, este programa recogió recomendaciones básicas consensuadas, entre los niveles asistenciales implicados, encaminadas a conseguir el objetivo general de mejorar la calidad de vida de enfermos en situación terminal y sus familias, de manera racional, planificada y eficiente, garantizando los cuidados paliativos según los principios rectores del Sistema Nacional de Salud.

Este Programa Marco pretende ofertar cuidados paliativos a los pacientes que se encuentran en situación de terminalidad también por enfermedades no oncológicas, cuando su nivel de sufrimiento así lo requiera.

Uno de los principios del Programa Marco es desarrollar una coordinación sociosanitaria, con la implementación de los recursos sociales necesarios y la creación de estructuras de coordinación sociosanitaria de área. Este objetivo debe ser común a otros programas desarrollados por el Servicio Extremeño de Salud.

Para garantizar la auténtica atención integral de las necesidades psicosociales del paciente y la familia se fomentó la inclusión de psicólogos y trabajadores sociales que interactuasen estrechamente dentro de o con los equipos específicos y el resto de recursos del sistema.

La implementación de recursos debía realizarse de forma progresiva en función de las necesidades de las diferentes áreas de salud. Por tanto, el programa en nuestra región, comienza por la implantación de equipos básicos de soporte con vocación mixta (hospitalaria y domiciliaria) en todas las áreas de salud, garantizando la sectorización, equidad, accesibilidad e integración en el sistema existente.
Tras una etapa inicial de evaluación de las necesidades realizada por los equipos de soporte creados inicialmente, se proponen mejoras necesarias para las diferentes áreas de salud.

Actualmente los Cuidados Paliativos en Extremadura son Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos formados por la rama de la medicina y enfermería, así como psicólogos (contratados por las ONGs Asociación Oncología Extremeña y Asociación Española contra el Cáncer), trabajadores sociales (contratadas por Fundesalud), voluntariado y otros (administrativos...). Su función es la de apoyo a otros profesionales, asesoría y consultoría, y atención directa de los pacientes cuando otros profesionales lo soliciten y se cumplan los criterios de inclusión. Su ámbito puede ser domiciliario, hospitalario o mixto.

En Extremadura existen 8 áreas de salud y los 8 Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos están ubicados en 8 hospitales de la región.
                                                                          Fotografía: Catalina Pérez


jueves, 26 de febrero de 2015

Iniciando...

No tenía muy claro como iniciar este blog hasta el día de hoy. 
Creo tener una historia, una sensación, un día.
                                                       Fotografía: José A. Rodríguez Barreiro
                                                       
Unas horas del día de hoy dedicadas a ella, una mujer de 45 años, con cáncer de mama en fase avanzada, con metástasis múltiples y con una importante hipo-acusia agudizada por su enfermedad. Una pareja actual, un exmarido, cinco hijos. 25, 21, 19, 14 y 7.
Cinco hijos, y el pequeño tiene un año menos que mi sobrino el mayor.
Entro en la habitación y ella se encuentra en la primera cama. Sentada en el sillón, la enfermera a su lado intentando coger una vía para sacar más sangre. Sangre para otra prueba más. Cuando me presenté miró a su hija, que me instó a que hablara más alto. Le pedí permiso para llevarme a su hija al despacho, para poder estar las dos más tranquilas. 
Ella tenía 19, muy niña aún, pero sus ojos me decían que podía hablar con ella, que tenía que hacerlo. Me impresionó tenerla delante, su voz firme, sus ojos brillantes, su postura corporal, su aceptación de una realidad que llevaba más de tres años acompañando y sufriendo. Sabe que su madre está al final de su vida, y ha decidido pasar todo el tiempo del que dispone cuidándola, queriéndola, dejándose querer. Lleva haciéndolo desde que le dieron el diagnóstico hace tres años, desde que le dieron la primera quimio. No necesitaba nada, sólo estar con su madre. Todos la cuidaban, hasta el pequeño. Y sencillamente me mantuve a su lado, atenta, pendiente. 
Volví a la habitación, y la madre de esa mujer de 19 años, me dio un beso. Y eso me recordó lo que días antes había estado hablando con mis compañeros del equipo de soporte de cuidados paliativos a la hora del café sobre el amor verdadero.

DIAGNÓSTICO:  Paciente enferma de muerte. Rodeada de personas que la quieren y se lo demuestran hasta el extremo. Vínculos sólidos. Comunicación fluida.

INTERVENCIÓN SOCIAL: Escucha, acompañamiento, presencia, validación. 

Marta acepta su realidad con tanta limpieza, que turba a los que estamos cerca de ella.